Gyllene september
Det här är en opinionstext, åsikterna är skribentens egna.
I september uppmärksammas barncancer. Ett svårt ämne. Skrämmande. Men sanningen är att cirka 150 barn och unga insjuknar i cancer varje år i Finland. Det betyder att nästan varannan dag får en familj ett förkrossande besked och ställs inför något helt nytt, främmande och skrämmande. Ingen frågar dem om de vill – de kastas in i det. Det spelar ingen roll om familjen är rik eller har mindre resurser, akademiskt utbildad eller arbetar inom ett praktiskt yrke, bor i hyresrätt eller eget hus, är en kärnfamilj eller ensamstående. Cancern väljer inte.
Sanningen är också att sex av sju barn som insjuknar blir friska. Men det innebär också att ett av sju barn dör. Det går inte att föreställa sig den smärta dessa familjer går igenom.
Sanningen är också att sex av sju barn som insjuknar blir friska. Men det innebär också att ett av sju barn dör. Det går inte att föreställa sig den smärta dessa familjer går igenom. Och ändå är det den hårda verkligheten – alla klarar sig inte. Det gör mig oerhört ledsen.
Sanningen är också att de som överlever cancer ofta får leva med sena biverkningar från behandlingarna – ibland hela livet. De lyckligt lottade klarar sig utan. Men för många lämnar behandlingarna spår: obehagliga symptom, andra sjukdomar, ökad risk för ny cancer, kognitiva utmaningar som påverkar inlärning och minne, hormonrubbningar, infertilitet, fysiska begränsningar, psykiska problem. Sådant som försämrar livskvaliteten. Symptom som kan dyka upp flera år senare.
Föräldrarnas motstridiga känslor: tacksamhet för vården, samtidigt som det är outhärdligt att se sitt barn lida. Det finns inget trevligt med det. Förutom slutresultatet – om behandlingen lyckas.
Sanningen är också att cancervården i Finland är mycket bra. Men det är också sant att själva behandlingen är fruktansvärd. Smärtor, kräkningar, illamående, infektioner, trötthet, aptitlöshet, blodförgiftningar, svampinfektioner, rädsla, stick, narkoser, undersökningar, återfall. Föräldrarnas motstridiga känslor: tacksamhet för vården, samtidigt som det är outhärdligt att se sitt barn lida. Det finns inget trevligt med det. Förutom slutresultatet – om behandlingen lyckas.
Sanningen är också att även bra cancervård kräver mer forskning. Vi behöver mer kunskap om cancer, utveckla behandlingar, öka förståelsen för sena biverkningar och för det psykosociala stöd som barn och familjer behöver. Internationellt samarbete är nödvändigt för att få tillgång till – och dela – den senaste forskningen och behandlingsmetoderna. Utan samarbete kan inte ens den finska cancervården vara så bra som den borde.
Sanningen är att forskning inte är möjlig utan privat finansiering. Offentliga medel räcker inte till den forskning som behövs – sorgligt men sant. I Finland finansierar Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö forskning om barncancer. Målet är att varje barn ska bli frisk och få leva ett friskt vuxenliv. Sylva rf undersöker behovet av psykosocialt stöd och vill skapa en standardiserad vårdkedja även inom detta område. Sylva rf erbjuder också stöd nationellt och fungerar som intressebevakare för barn med cancer. Både Aamu och Sylva rf är beroende av donationer. Så där har du ett tips – när du funderar på vart du ska skänka pengarna från årets julkort.